Structures du Programme

Centre de référence


Centre de référence*

Un Centre de référence du dépistage néonatal de la surdité en Fédération Wallonie-Bruxelles est institué et agréé pour une durée de 6 ans renouvelable. Il a pour but de piloter le programme, dans le respect des méthodes scientifiques.

Les missions de ce Centre de référence sont, entre autres, de :

  1. proposer des objectifs généraux pour le programme
  2. coordonner les acteurs du programme au niveau de la Fédération Wallonie-Bruxelles
  3. identifier les entraves à la mise en œuvre du programme et y apporter les solutions adéquates en collaboration avec les professionnels concernés par le dépistage de la surdité dans les hôpitaux et avec les centres de collecte des données
  4. organiser des formations (annuellement et à la demande des services hospitaliers)
  5. fournir des informations pertinentes concernant le programme
  6. veiller à l’application des procédures de rappel auprès des maternités ou des parents des nouveau-nés concernés
  7. collaborer avec le médecin coordinateur de l’ONE quant aux procédures d’information des parents
  8. collaborer avec les centres diagnostiques et les centres de réadaptation fonctionnelle
  9. veiller au suivi méthodologique et scientifique du programme (élaboration d’indicateurs de qualité et de couverture du programme, comparaisons internationales,…)
  10. gérer les bases de  données (anonymisation, traitement des données)
  11. transmettre aux hôpitaux les statistiques relatives au programme
  12. établir avec les instances internationales, fédérale, communautaires, régionales ou locales les collaborations nécessaires
  13. soumettre des projets d’orientation et d’action au Ministre ainsi qu’un programme de communication
  14. établir un rapport d’activités annuel.

Maternités*

Les maternités de la Fédération Wallonie-Bruxelles sont invitées à participer sur base  volontaire au programme de dépistage néonatal de la surdité.

Leurs missions sont, entre autres, de :

  1. présenter aux parents du nouveau-né un document expliquant les finalités et les modalités du programme
  2. réaliser le test de dépistage selon le programme
  3. renvoyer l’enfant qui le nécessite vers un centre diagnostique (interne ou externe à l’hôpital) et de fournir aux parents un rendez-vous dans ce centre
  4. transférer les données au centre de collecte des données
  5. veiller à respecter la procédure de rappel aux parents du nouveau-né concerné
  6. veiller à ce que le délai s’écoulant entre le dépistage et le diagnostic soit réduit au maximum
  7. en fonction des ressources disponibles, étudier les possibilités d’une prise en charge psycho-sociale des parents d’enfants dépistés référés.

Afin d’être subventionné, l’hôpital doit, entre autres :

  1. désigner un responsable médical qui assure l’organisation de ce programme au sein du service de maternité, celui-ci étant soit un médecin ORL, soit un médecin pédiatre
  2. désigner un référent dépistage qui assure la coordination pratique du programme au sein du service de maternité, notamment la mise en œuvre pratique, la récolte des données, le suivi des familles. Celui-ci peut être le responsable médical
  3. identifier trois personnes minimum aptes à réaliser le test de dépistage et satisfaisant aux conditions suivantes :
    1. être soit un(e) puériculteur(trice), soit un(e) infirmier(ère), soit un(e) logopède, soit un(e) audiologiste
    2. être formé à l’utilisation du matériel de dépistage et au contact avec les parents
    3. s’engager à se conformer la loi relative à la protection de la vie privée à l’égard des traitements de données à caractère personnel
    4. s’engager à parfaire en permanence ses compétences spécifiques, notamment en prenant part à une formation continue
  4. contribuer au programme et aux contrôles de suivi et d'amélioration de la qualité
  5. prévoir une participation financière des parents plafonnée à 10 euros par enfant dépisté et indexée annuellement.

Centres de collecte des données*

L’Arrêté du Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles en matière de dépistage néonatal de la surdité prévoit l’existence de  trois centres de collecte des données ‘papier’ et d’ un centre de collecte des données informatique. Chaque maternité participante collabore avec un seul de ces quatre centres de collecte des données.

Les Centres de collecte des données ‘papier’ sont les centres de dépistage des anomalies congénitales subventionnés par le Ministre et le centre de collecte des données informatique est agréé et subventionné par le ministre, pour une durée de six ans renouvelable.

Les centres de collecte des données remplissent, entre autres, les missions suivantes :

  1. récolter (par voie informatique ou par le biais d’un support papier) les données fournies par les services de maternités et les centres diagnostiques
  2. développer un système qui permet une récolte exhaustive des données
  3. tenir et établir une base de données sous la forme d’une liste nominative de tous les nouveau-nés et servant à effectuer les rappels auprès des parents
  4. s’assurer du dépistage et du suivi médical des nouveau-nés (auprès du responsable médical ou des parents du nouveau-né), lorsque :
    1. le nouveau-né n’a pas fait l’objet du test de dépistage
    2. le nouveau-né pour lequel le premier test de dépistage s’est révélé positif n’a pas fait l’objet d’un deuxième test 
    3. l’enfant dont le deuxième test s’est révélé positif n’a pas fait l’objet d’un diagnostic 
  5. travailler en coordination avec le Centre de référence et lui transférer la base de données
  6. se conformer à la loi relative à la protection de la vie privée à l’égard des traitements de données à caractère personnel ainsi qu’aux dispositions relatives au secret professionnel et médical
  7. parfaire en permanence leurs compétences 
  8. contribuer au programme et aux contrôles de suivi et d'amélioration de la qualité.

Comité de pilotage*

Un comité de pilotage du programme est institué auprès du Centre de référence. Il se réunit au moins deux fois par an sur invitation de son président.

Le président convoque le comité de pilotage de sa propre initiative, à la demande d’un de ses membres ou à la demande du Centre de référence.

Le comité de pilotage est composé :

  1. du coordinateur du programme au sein du Centre de référence
  2. de deux représentants de l’ONE
  3. d’un représentant de l’administration
  4. d’un représentant du Ministre
  5. d’un représentant de chacune des facultés de médecine des trois universités de la Fédération Wallonie-Bruxelles, dont au moins deux sont médecins ORL
  6. de deux médecins ORL non rattachés à une université et pratiquant leur médecine au sein d’une institution hospitalière
  7. d’un représentant de chaque centre de récolte des données
  8. d’un représentant des centres de réadaptation fonctionnelle
  9. d’un représentant des centres diagnostiques
  10. d’un représentant de chaque école de santé publique de la Fédération Wallonie-Bruxelles
  11. d’un représentant de chaque association mutualiste
  12. d’un représentant désigné par les associations de personnes sourdes ou malentendantes.

Le comité de pilotage est présidé par un des représentants de l’ONE.

Le comité de pilotage a pour mission :

  1. d’évaluer la mise en œuvre du programme sur base du rapport d’activités du Centre de référence
  2. d’informer et de conseiller le Centre de référence sur la mise en œuvre et l’évolution du programme
  3. de soumettre le cas échéant des propositions d’orientation en matière de dépistage néonatal de la surdité au conseil d’administration et à l’assemblée générale du Centre de référence.

Groupe de travail "SurdiScreen"

Ce groupe de travail est composé d’experts ORL (travaillant en hôpital universitaire et non universitaire), neurophysiologiste et pédiatre ainsi que des personnes chargées de la coordination du programme au sein du Centre de référence.

Il permet de réfléchir aux aspects scientifiques du dépistage de la surdité en Fédération Wallonie-Bruxelles et soutient le programme.


* Dans le cadre du programme de dépistage néonatal de la surdité en Fédération Wallonie-Bruxelles, les missions de cette structure sont énoncées dans l’Arrêté du Gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles en matière de dépistage néonatal de la surdité