Structures du Programme

Dépistage des anomalies congénitales

Ce programme est effectif depuis de nombreuses années et correspond également aux priorités définies dans le plan quinquennal en matière de promotion de la santé de la petite enfance.

Le Programme dispose de 3 centres de dépistage agréés qui réalisent les tests biochimiques et d’un comité de pilotage chargé de soutenir le programme piloté par l’administration de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Finalité du programme

Le programme de dépistage néonatal a pour but de détecter, par voie biochimique, des anomalies congénitales. Ces anomalies, si elles ne sont pas prises en charge précocement, entraînent un décès, une arriération mentale ou d’autres troubles permanents et profonds.
La liste des anomalies congénitales actuellement prescrites pour le dépistage inclut : la phénylcétonurie, la tyrosinémie, la leucinose, la galactosémie, l’hypothyroïdie, l'acidémie méthylmalonique et/ou l'acidémie propionique, l'acidurie glutarique de type I, l'acidémie isovalérique, le déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne, le déficit en multiple acyl-CoA déshydrogénase, et le déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue.
Il appartient au comité de pilotage de proposer des modifications de cette liste en fonction de l’évolution des connaissances et sur base d’une analyse coût-efficacité.

Objectif du programme

Organiser l’ensemble des activités du dépistage néonatal permettant de dépister tous les enfants nés en Fédération Wallonie-Bruxelles, soit dans les services de maternité de la Région wallonne et de la Région bruxelloise soit à domicile en étant suivi par des sages-femmes indépendantes.

  • Organiser la collecte et l’acheminement des échantillons vers les centres de dépistage agréés.
  • Assurer la saisie des données concernant les nouveau-nés.
  • Réaliser les tests biochimiques et en analyser les résultats.
  • Assurer la transmission des résultats.
  • S’informer des résultats des diagnostics.
  • Assurer la cohérence et la pertinence du programme de dépistage néonatal.
  • Améliorer la concertation entre les différents acteurs du programme: Fédération Wallonie-Bruxelles, services de maternité, pédiatres et centres de dépistage agréés.
  • Garantir l’assurance de la qualité du programme.
  • Organiser le traitement des informations et des résultats ainsi qu’une analyse des données.

Fonctionnement du programme

La Fédération Wallonie-Bruxelles compte 3 centres de dépistage agréés pour une durée de cinq ans renouvelable.
Le centre agréé procède à l’enregistrement des nouveau-nés, à la réalisation des tests de dépistage, à leur interprétation, et à la transmission des résultats.
L’ensemble du déroulement du programme est décrit dans le protocole.
Le comité de pilotage accompagne le pilotage du programme par l’administration de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Sa composition est fixée par l’arrêté du 9 mai 2014 nommant les membres suivant :

1° en qualité de représentants de l’administration :

Tatiana PEREIRA, effectif, Jean-Michel ANTONUTTI, suppléant.

2° En qualité de coordinateur de chaque centre de dépistage :

a) François BOEMER , effectif; Roland SCHOOS, suppléant ;
b) Hilde LAEREMANS, effective; Philippe GOYENS, suppléant ;
c) Marie-Françoise VINCENT, effective; Sandrine MARIE, suppléante.

3° En qualité de représentant des médecins responsables des centres spécialisés en maladies métaboliques héréditaires rares :

Marie-Cécile NASSOGNE, effective; Corinne DE LAET, suppléante.

4° En qualité de représentant de la Société Belge de Pédiatrie :

Joëlle GOEDSEELS, effective; Catherine PIELTAIN, suppléante.

5° En qualité de médecin pédiatre spécialisé en endocrinologie :

Véronique BEAULOYE, effective; Claudine HEINRICHS, suppléante.

6° En qualité de médecins spécialistes en gynécologie-obstétrique des services de maternité représentant les associations d’hôpitaux :

a) Laura TECCO, effective; Véronique MASSON, suppléante;
b) Renaud LOUIS, effectif; Patricia STEENHAUT, suppléante.

7° En qualité de sages-femmes représentant respectivement l'Union professionnelle des Sages-Femmes Belges (UPSFB) et l'Association francophone des Sages-Femmes Belges (AFSFC) :

a) Claire MATAGNE, effective; Mélanie LAVENNE, suppléante;
b) Patricia BAEYENS, effective; Séverine DUBOIS, suppléante.

8° En qualité de représentant de l’Office de la Naissance et de l’Enfance :

a) Marie-Christine MAUROY, effective; Ingrid MORALES, suppléante;
b) Jacques LOMBET, effectif; Marianne WINKLER, suppléante.

9° En qualité de membre du Conseil Supérieur de la promotion de la santé :

Raffaele BRACCI, effectif; Michel CANDEUR, suppléant.

10 ° En qualité d’expert en communication du service communautaire de promotion de la santé chargé de la communication :

Bernadette TAEYMANS, effective; Patrick TREFOIS, suppléant.

11° En qualité de représentant de la Ministre chargée de la Santé :